Giornata delle malattie rare 2026: focus su accesso equo e omogeneo alle terapie

È stata inaugurata al Ministero della Salute la campagna nazionale per la Giornata delle malattie rare 2026, con un’accelerazione sull’obiettivo di garantire una maggiore equità e tempestività nell’accesso alle terapie e ai trattamenti, tanto farmacologici quanto non farmacologici.
In Italia si stima che oltre due milioni di persone vivano con una malattia rara. Storicamente l’accesso alle cure è stato segnato da lunghe liste di attesa, differenze regionali nei percorsi di diagnosi, e barriere nell’accesso ai nuovi farmaci. La campagna — promossa da Uniamo Rare Diseases Italy con il sostegno delle istituzioni sanitarie — pone al centro il diritto alle cure, incluse terapie non farmacologiche, e mira alla riduzione delle disomogeneità regionali nei tempi di diagnosi e nell’accesso ai farmaci orfani. Il sottosegretario alla Salute ha citato che l’Italia ha autorizzato la dispensazione gratuita per quasi il 94% dei farmaci orfani approvati dall’Ema, posizionandosi ai massimi livelli europei. Tuttavia, restano aspetti da migliorare, soprattutto in relazione all’efficienza delle reti di distribuzione e alle tempistiche diagnostiche che superano spesso i quattro anni. La campagna proseguirà per tutto febbraio con eventi, dibattiti istituzionali e iniziative di sensibilizzazione. L’obiettivo è costruire un percorso di “malattia rara friendly” più inclusivo, che riduca le disuguaglianze nell’accesso alle cure. Una maggiore equità nell’assistenza alle malattie rare interessa direttamente cittadini calabresi e familiari: una rete sanitaria più uniforme e tempestiva significa meno disagi e tempi di cura più brevi per le persone con bisogni sanitari complessi.