Malattie rare, Argo vuole spezzare l’odissea: diagnosi più rapide fino al 60%

Per chi vive con una malattia rara, il tempo della diagnosi è spesso una seconda malattia. Anni di visite, dubbi, passaggi tra specialisti e risposte parziali trasformano la medicina in un labirinto. Ecco perché il progetto Argo, presentato oggi, ha un valore che va oltre i numeri: prova a ridurre una delle sofferenze più invisibili del sistema sanitario, l’attesa di un nome corretto per ciò che si sta vivendo. Le malattie rare mettono in crisi non solo la clinica, ma anche l’organizzazione dell’assistenza. Spesso i sintomi sono frammentati, i segnali precoci difficili da riconoscere e i percorsi diagnostici disomogenei da territorio a territorio. Il risultato è che molti pazienti attendono anni prima di arrivare a una definizione certa della propria condizione. Il progetto Argo, presentato oggi al Senato, mira a ridurre fino al 60% i tempi necessari per una diagnosi corretta. Il modello si basa su 22 indicatori utili ad anticipare il sospetto diagnostico. L’iniziativa è promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e da Helaglobe, con il contributo della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti. Lo studio ha coinvolto 55 esperti di 18 Regioni ed è stato pubblicato su Scientific Reports del gruppo Nature. In Italia, viene ricordato, una persona con malattia rara attende mediamente oltre cinque anni per una diagnosi, che nei più giovani può arrivare fino a dieci anni.  Se applicato in modo strutturato, un modello del genere potrebbe incidere non solo sui tempi, ma anche sull’equità di accesso alle cure. Perché arrivare prima alla diagnosi significa arrivare prima anche alla presa in carico, alle terapie e alla tutela sociale. La notizia interessa i cittadini calabresi perché nelle regioni dove l’accesso ai centri specialistici è più complesso, l’odissea diagnostica pesa ancora di più. Ogni strumento che accorcia quel tempo restituisce ai pazienti qualcosa di fondamentale: la possibilità di smettere di cercare al buio.