Malattie rare, la campagna 2026: “terapie per tutti”, non solo per chi vive nelle regioni più forti

Le malattie rare sono “rare” nei numeri, non nella fatica. La campagna 2026 mette al centro un obiettivo concreto: garantire accesso equo a terapie e assistenza, senza differenze determinate dal luogo in cui si vive. Per chi convive con una patologia rara, il percorso spesso è lungo: ritardi diagnostici, viaggi tra specialisti, farmaci ad alto costo e burocrazia. L’equità significa reti cliniche funzionanti, centri di riferimento collegati e percorsi di presa in carico continui. La campagna nazionale 2026 è stata presentata con iniziative in programma nel mese di febbraio e con il messaggio chiave dell’accesso equo alle terapie. Il focus riguarda diagnosi tempestiva, uniformità dei percorsi e sostegno a famiglie e caregiver, oltre alla necessità di rendere più omogenea l’applicazione dei servizi tra regioni. Il tema spinge verso un rafforzamento delle reti e una migliore integrazione tra territorio e ospedale. In prospettiva, può incidere su registri, protocolli e tempi di autorizzazione, oltre che sulla disponibilità di farmaci e test diagnostici. In Calabria la distanza dai centri di eccellenza è spesso un ostacolo. Parlare di equità significa ridurre viaggi e spese, garantire diagnosi più rapide e percorsi assistenziali stabili. Per molte famiglie, questo non è un principio astratto: è la differenza tra cura e rinuncia.