Malattie rare, in Calabria oltre 19.500 pazienti: il nodo dell’assistenza e dei servizi sul territorio
I dati del Rapporto MonitoRare 2026 fotografano la situazione regionale: 19.529 persone convivono con una patologia rara. La prevalenza è di 10,6 casi ogni mille abitanti, mentre restano criticità nell'accesso ad alcuni servizi e nella presa in carico.
CATANZARO – Sono 19.529 le persone con una malattia rara in Calabria. È uno dei dati che emergono dal Rapporto MonitoRare 2026, realizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che analizza la situazione delle persone con patologie rare e il funzionamento delle reti di assistenza nelle diverse regioni italiane.
In Calabria la prevalenza indicata dal rapporto è pari a 10,6 persone ogni mille abitanti. Un numero che permette di quantificare un fenomeno spesso poco visibile, ma che coinvolge migliaia di famiglie e richiede percorsi sanitari complessi e multidisciplinari.
Il tema non riguarda soltanto la diagnosi e la cura della singola patologia, ma anche la capacità del sistema sanitario di garantire una presa in carico continuativa e servizi adeguati sul territorio.
Assistenza e presa in carico, le criticità
Il quadro regionale evidenzia alcuni elementi sui quali resta necessario intervenire.
Tra gli aspetti monitorati figurano la disponibilità dei servizi territoriali, l'accesso alle strutture specialistiche, la continuità assistenziale e il coordinamento tra i diversi soggetti coinvolti nel percorso del paziente.
Per chi convive con una malattia rara, infatti, ottenere una diagnosi può rappresentare soltanto l'inizio di un percorso che può richiedere specialisti differenti, terapie, riabilitazione e assistenza sociale.
Particolarmente importante diventa quindi la capacità di creare una rete tra ospedale, territorio, medici, specialisti e servizi sociosanitari, evitando che il paziente e la sua famiglia debbano affrontare autonomamente un sistema frammentato.
Il ruolo della rete regionale
Il Rapporto MonitoRare rappresenta ogni anno uno strumento di analisi sullo stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia e consente di confrontare l'organizzazione e i servizi disponibili nelle diverse regioni.
Per la Calabria, il dato delle oltre 19.500 persone interessate rende evidente la dimensione del fenomeno e la necessità di continuare a rafforzare la rete regionale delle malattie rare, migliorando la presa in carico e l'integrazione tra i diversi livelli dell'assistenza.
La sfida riguarda anche la possibilità di ridurre gli spostamenti fuori regione per prestazioni specialistiche, favorendo, dove possibile, percorsi diagnostici e assistenziali più vicini ai luoghi di residenza.
Dietro i numeri, infatti, ci sono pazienti e famiglie che devono confrontarsi quotidianamente con patologie spesso complesse e con la necessità di ottenere risposte sanitarie e sociosanitarie continuative.
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